For under et år siden fant jeg ut at jeg hadde en hudsykdom. En sjelden hudsykdom som jeg aldri selv hadde hørt om. Porphyria cutanea tarda. Jeg ble lei meg, redd og lettet på en gang. Symptomene ga meg klump i halsen. Ordet “sykdom” gjorde meg redd. Det var altså noe jeg bare måtte leve med. Diagnosen gjorde meg lettet da jeg endelig hadde en forklaring på alle sårene, blemmene og “anfallene”. Jeg har prøvd å skjule det lenge på bloggen og ikke minst i virkeligheten. Sykdommen har gått verst utover hendene mine. Som flere har kommentert har jeg en del sår og arr. Jeg kvier meg over dette hver dag. Kanskje høres jeg sytete ut, men det plager meg. Sykdommen er på ingen måte livstruende, men den gjør til tider vondt og er veldig sjenerende. I og med at jeg blogger og tar hundrevis av bilder hver uke ønsker jeg nå å være ærlig om akkurat dette.
Litt info om selve sykdommen
Porphyria cutanea tarda (PCT) kommer av unormalt store mengder porfyriner i leveren. Med blodet strømmer disse videre ut i hele kroppen og kommer på den måten ut i huden. Opphoping av disse i kroppen fører til at huden blir lysømfintlig. Hendene, underarmene, ansiktet, nakken, halsen og hodebunnen er de mest utsatte områdene. For meg har som sagt hendene vært det største problemet. Jeg får unormalt lett sår ved foreksempel å bare komme bort i glidelåsen på vei ned i vesken.
Det finnes to typer for behandling av denne sykdommen. Tapping av blod og behandling med legemidlet klorokin. For meg var det nødvendig med begge behandlingsmåter. Jeg tappet meg regelmessig i en periode i tillegg til en lav dose av klorokin. Behandlingen har heldigvis vært effektiv, men jeg sliter fremdeles mye med skjøre hender og nye sår.
Mer informasjon om PCT finner du HER.
Håper min åpenhet ovenfor dette kan hjelpe andre i samme situasjon til å skjemmes mindre over det hele ♥
Du er den vakreste uansett, Julianne <3
Du er så vakker, Julianne <3
Thea Hope: <3
Nishobora: <3
Åh, jeg er en 18 år gammel jente, og jeg sliter med nesten akkurat det samme.. For mye porfyriner i leveren – men min sykdom heter EPP (erytropoietisk protoporfyri). Jeg tåler rett og slett ikke sol, er jeg ute 1 times tid om sommeren føles det som om jeg har brannsår i et par dager:( Kan heller egentlig ikke drikke alkohol! Hvordan forholder du deg til det? Jeg har også mange arr, og synes dette er veldig vanskelig med dette store presset som er i dag. Kommer fra “beste vestkant” om jeg kan si det slik, ser ikke ille ut, er fornøyd med meg selv, men føler meg så mye utenfor og alene om dette. Blir så lettet på en måte når jeg hører om noen som deg som er åpen og sliter med noe av det samme. Båtturer, stranda osvosv er uaktuelt for meg og jeg hater det:/ Men gjør du noe for å gjøre arrene mindre synlige? Takk for svar på forhånd!